Patienten aus ganz Deutschland kommen zur Spina bifida-Woche

Diagnostisch-Therapeutischer Aufenthalt für Kinder, die mit Spina bifida (offenem Rücken) geboren wurden

 

Hannover, 21. April 2010. Das Kinderkrankenhaus auf der Bult wird in der Woche von Sonntag, 25. April, bis Samstag, 1. Mai 2010, elf Patienten im Alter von einem halben bis dreieinhalb Jahren gründlich untersuchen. Es sind aktuelle Diagnostiken (Untersuchungen) geplant, die unter anderem aus Blasendruckmessungen, MCU
(Kontraströntgendarstellungen der Blase) und weiteren kinderradiologischen sowie sonografischen Untersuchungen für jeden einzelnen Patientenbestehen. Federführend bei den Untersuchungen, Behandlungen und Therapien ist die Kinderchirurgie / Kinderurologie des Kinderkrankenhauses auf der Bult . Das Team um Dr. Barbara Ludwikowski hat langjährige Erfahrungen sowohl in der akuten Versorgung des "offenen Rückens" und des "Hydrocephalus internus" bei Neugeborenen, als auch bei urologischen Eingriffen. Die Nachbetreuung auf der Bult hat bundesweit Modellcharakter. Während der Woche werden die Kinder auf einer extra zur Verfügung gestellten Station gemeinsam mit ihren Eltern untergebracht. Drei Ärzte sowie diverse Pflegekräfte und Ergotherapeuten kümmern sich in dieser Zeit um die Kinder aus dem gesamten Bundesgebiet.

 

Viel Unterstützung erhalten die Spina bifida-Kinder auch vom Sozialpädiatrischen Zentrum aus der direkten Nachbarschaft, das hohe Kompetenz in der Betreuung von Kindern mit Behinderungen aufzeigen kann. Außerdem werden ein Orthopäde aus dem Annastift Hannover sowie ein Augenarzt und ein Radiologe aus dem Nordstadtkrankenhaus weitere Untersuchungen vornehmen. Für Eltern und Angehörige, die die kleinen Patienten begleiten, werden nachmittags und abends Beratungen, Vorträge und Ausflüge angeboten. Die Fortbildungen umfassen den Pflegebereich (zum Beispiel Katheterismus, Urologie, Darmentleerung bei Verstopfungen oder Lähmungserscheinungen), aber auch Tipps und Hinweise im Umgang mit Krankenkassen und Ämtern. Mindestens genauso wichtig ist der Austausch zwischen den Eltern während der organisierten Ausflüge, zum Beispiel in den Zoo oder ins GOP.

 

Zum Abschluss der Spina bifida-Woche spricht das Team aus Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften aufeinander abgestimmte Empfehlungen für die Weiterbehandlung der Kinder aus. Dieser Gesamtbehandlungsplan beinhaltet neben operativen und konservativen Behandlungsmethoden auch krankengymnastische, beschäftigungstherapeutische und heilpädagogische Fördermaßnahmen.

 

Die „Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.“ (www.asbh.de), ist Veranstalter der Spina bifida-Woche, das Kinderkrankenhaus auf der Bult stellt Ärzte und Pflegepersonal sowie Räumlichkeiten und technische Untersuchungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die ASBH ist eine bundesweit agierende Selbsthilfeorganisation von Menschen mit angeborener Querschnittlähmung (Spina bifida) und/oder Störung des
Hirnwasserkreislaufs (Hydrocephalus).

 

Stichwort: Spina bifida
Spina bifida (Querschnittlähmung) ist eine angeborene Behinderung bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbilden. Eine Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen. Fast immer sind Harnblase und Mastdarm mit betroffen. Eine gute Versorgung ist deshalb nur in einem konstanten und kontinuierlichen, multidisziplinären
Team verantwortbar


Stichwort: Hydrocephalus
Dies ist eine Abflussstörung des Gehirnwasserkreislaufes. Er entwickelt sich bei den meisten Kindern mit Spina bifida (ca. 80 %). Ein Hydrocephalus kann aber auch – isoliert, ohne Spina bifida – in jedem Lebensalter durch Fehlbildungen und Tumore entstehen. Ferner tritt er häufig infolge von Komplikationen bei Frühgeburten auf.

 

Mehr auf www.asbh.de

 

Kontakt:
Björn-Oliver Bönsch
Öffentlichkeitsarbeit
Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt
Tel.: 0511 / 8115-1117
Mobil: 0175 - 562 33 78
Mail: boensch@hka.de

 

 

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